Pernillas berättelse:

 

Jag fick mitt fjärde och sista barn 2007. Innan dess hade jag flera utomkvedes och missfall bakom mig, så det här var min 8:e graviditet.

Redan i mitten så fick jag extremt om i ena sidan magen när jag gick och stod och om jag la mig på vänster sida ett tag så var värken som bortblåst.

I slutet av graviditeten gick det inte att stå längre stunder så jag satt på en stol när jag lagade mat.

Värken försvann när sonen föddes

Men redan vid första ägglossning kom den tillbaka. Jag kände inte igen den utan sambandet har jag sett nu i efterhand.

Det kändes som gasont på vänster sida och det spred sig sedan över livmodern. Starkaste lokalationen var ändå till vänster. Smärtan kvarstannade nästan till mensen som försvann den.

Nu var den borta nästan hela amningsperioden 11 månader för att sen komma tillbaka igen.

Jag började få ont när jag gick, när jag lutade mig framåt men på morgonen var den borta för att börja om igen.

Jag sökte till min vårdcentral som skickade hem mig med olika recept på magmediciner och orden att det bara var en känslig tarm.

Jag åt mina mediciner och dagarna blev till veckor… inget hade hjälpt, inte ett dugg.

Mina symptom:

•En dragande, slitande värk på vänster sida.

• En värk som lättade när jag låg ner.

• Väldigt ont och stel i höften. Jag hade svårt att röra höften.

• Ryggvärk

• Sprängvärk under revbenet och ned.. ibland ända bak vid njuren.

• Smärta efter samlag. Den kunde hålla i sig i dagar.

• Rikliga blödningar.

• Tryck på blåsa och tarm.

• Kramp i underlivet. Värst vid mens och ägglossning.

•  Svårt att gå och stå och jag letade ofta efter ställen att sätta mig på. Ibland satte jag mig bara på huk när det blev för tufft.

• Deppig! Oerhört deppig!

Ibland önskade jag att någon bara kunde slå en hammare i huvudet på mig.

Så jag fick slippa ha ont bara för en liten stund.

Jag hade mina 4 fina barn och jag var handikappad. Bara att ha den lilla bebisen mot magen gjorde ont och mina händer var snabbt framme i beskydd när tvååringen kom stormande fram.

Det gjorde inte så hemskt ont när man tryckte, mer vid beröring.

Jag sökte gynakuten när smärtorna blev för svåra, men egentligen kunde jag lika gärna  ha knallat in till närmsta Psykakut. Jag kände att mitt mått psykiskt va rågat.

Gynakuten sa: ”En hård ägglossning”

Ägget slungas ut i bukhålan och bildar en inflammation. Jag blev ordinerad Ipren för att häva inflammationen.

Den hjälpte inte ett dugg.

Varken mot den sk inflammationen men inte heller mot smärtan.

I mina tankar planerade jag min begravning.

Om inte den okända ”sjukdomen” skulle ta död på mig så skulle jag ändå inte orka. Jag levde inte, jag bara överlevde.

Jag sökte mig till vårdcentralen igen. Tog upp mina problem. Jag berättade att smärtan försvann när jag låg ner.

Det gjordes en utredning på magen.

Allt kom tillbaka utan anmärkning. Jag fick diagnosen IBS men propsade ändå på ett ultraljud vilket jag fick.

Ultraljudet var finfint och jag var fortfarande lika ovetandes.

Jag beställde en tid på Gyn.

Där hittades ingenting. Flertalet besök på Gyn och jag blev i det närmaste utskrattad och klassad som hypokondrisk.

Nu fick gubben gorma i.

Mina krafter var slut och jag orkade inte mer. Jag höll knappt mitt huvud över vattenytan.

Gubben min skrev ett mail till chefen på Gyn och sa ganska exakt hur det var. Att om jag inte orkade, om jag skulle ta mitt liv så skulle han riva upp himmel och helvete!

Jag fick en tid igen.

Den här gången såg läkaren något avvikande på ultraljudet, något som kunde vara ett åderbråck och en vätskefylld äggledare. Det behövdes en titthålsoperation för att utesluta endometrios.

Läkaren propsade på att värken kunde försvinna om äggledaren togs bort och jag ville fundera. Smärtfri vs steril. Jag var en äggledare kort sen en extrauterin graviditet.

Jag funderade länge och under tiden fick jag äta P-piller för att stoppa mensen.

Jag pratade med läkaren flera gånger i telefon och hon var ganska övertygad om att smärtan skulle försvinna om äggledaren togs bort.

Jag tackade ja! Livrädd för vad som komma skall, men eftersom hon var så säker så var jag införstådd med att den skulle bort.

Operationen kom och gick.

Smärtan blev bara värre. Jag bröt ihop och bara grät. Skulle mitt liv aldrig bli bra?

Mina fina äggstockar som jag hade haft under lapraskopin 2004 var inte fina längre. Äggstocken på vänster sida hade delat sig till två. Kunde det vara därför jag hade så ont? Tänkt dig en pungspark! Två testiklar som stöts ihop. Så var det med mina äggstockar kunde jag tänka mig.

De ville inte ta bort dem då de inte visste vilken som fungerade eller om båda stod för hormonproduktionen.

Jag var nästan färdig för psyk.

Psyket började tära mer och mer på mig. Det var som om min hjärna började uppfatta allt i magen som farligt.. även tarmrörelserna.

Mina dagar var vigda åt Google.

På gott och ont. Jag googlade symptom och diagnoser och under alla dessa år så vet jag inte hur många diagnoser jag hade! Jag ville bara hitta något så problemet kunde bli löst och smärtan försvinna.

Jag hade tex tarmcancer. Då kunde man få ont och även tryck i magen. Jag hade divertiklar, Crohns, Ulcerös colit, äggstockscancer, fel på ryggen, bråck.

Jag levde alltså i 10 år med tanken på att jag var svårt sjuk.

Paniken som varje dag fanns i kroppen. Minsta lilla ljud kunde trigga en panikattack. Jag fick lergigan av vårdcentralen.

En dag kom jag på…

Det ploppade upp en bild i mitt huvud. Ultraljudet som visade två svullna korvar… Jag öppnade mobilen och gick ut på en sida som bara har bilder på olika diagnoser. Jag sökte och hittade en som såg ut som min.

Jag klickade upp bilden och såg diagnostexten: Pelvic congestion Syndrome. Vad var det här?!!

Jag sökte vidare på nätet och såg bara min egen historia! Hade någon tagit mina tankar och skrivit ner dem i text!?

Allt stämde!!

Nu jäklar skulle jag bli frisk!

Ringde Gyn och fick komma dig. Jag blev återigen utskrattad. Visst har du lite stora och slingriga vener där men det har alla kvinnor. Det gör inte ont!

” Ta en panodil tillsammans med Ipren så går det över”

Besviken och arg gick jag hem! Hur skulle jag få hjälp?

Jag fick rådet av sköterskan att prata med en annan läkare – en läkare som eventuellt kunde något om PCS.

Läkaren ringde upp mig några veckor efter. Han bad mig att öka dosen på Provera, Provera som jag hade fått för att stoppa mensen, medicinen som gav mig biverkningar med svår huvudvärk, svettningar och illamående. Han förklarade att venerna ner till äggstocken inte har några klaffar så det var inte det som var problemet.

Jag visste att han hade fel!

Men jag hade tömt ut alla läkaresurser som fanns. Ingen hjälp från VC, ingen hjälp på Gyn och absolut ingen hjälp på privatkliniker jag ringt och mailat.

Kärlkirurgen ?

Jag skrev en egenremiss och bad om ett flödesultraljud och fick ganska snabbt svar att de höll med. Ultraljudet påvisade en något vid Vena ovarica och kirurgen ville göra en flebografi och i samband med det en ev embolisering.

Flebografin visade en väldigt uppdriven, förstorad ovarieven som mätte 12 mm. Gränsen för svår PCS går vid 8 mm.

13 st coils användes vid ingreppet.

Nu blev jag smärtfri!

Smärtan försvann och jag kunde äntligen röra mig. Jag som inte hade gått ordentligt upprätt på 10 år fick träningsvärk.

Den värken jag har kvar i dag är vid mens och ägglossning och då är smärtorna svåra.

Tyvärr är de själsliga ärren kvar och jag tänker bara på om jag hade fått hjälp tidigare… Jag kanske aldrig kommer bli mig själv igen och jag tror att jag åldrades 20 år under den hör tuffa tiden.

 

 

Jennys berättelse:

Jag hade gått en längre tid med svåra buk och ryggsmärtor. Sen 2010. De gjorde olika undersökningar och hittade ett litet diskbråck i ländryggen men de kom fram till att det var inte det som gjorde ont.
Jag fick göra en MR röntgen och de såg att jag hade PCS.
Det rekommenderades att göra en kärlröntgen av bäckenvenerna för att lokalisera var åderbråcken var, men eftersom dom hade sett att jag hade runt livmodern så ville inte min gyn-läkare skicka mig på denna röntgen utan erbjöd mig en hysterektomi.
Så det gjorde jag hösten 2013.

Men mina smärtor har INTE blivit bättre.
Snarare sämre….
Har jätteont framförallt på högersidan vid äggstock/navel-trakten.
Ägglossningen är en mardröm, känns som man producerar strutsägg.
Har svårt att stå och gå länge, då det känns som man har ett bowlingklot som trycker på varenda nerv och kärl i bäckenet. […]

Jag får också hemska kramper i ändtarmen vid ägglossning och “mens”

Sen är det inte så lätt att styrka sin “känsla av att ha rätt”, när gynläkaren mer eller mindre hånskrattar åt en o säger (som igår)“Nä, det där tror jag inte alls på! Du är helt enkel hormonkänslig, och påverkas av dina hormonella svajningar”. Då kan man få dom symtomen.[…]

Nu har jag mensvärk(trots att jag inte har nån livmoder).
Och är väl extra grinig och desperat just nu….
Jag har jätteont i magen, tryck i bäckenet, benen, tarmarna, ändtarmen och mår jätteilla av smärtan.

Tror snart själv på att jag inbillar mig mina smärtor, fast jag innerst inne vet att jag inte gör det.[…]

Annas berättelse:

Efter andra graviditeten så fick jag mer ont i magen och då lokaliserat i nedre buken, bäckenet. Först fick jag diagnosen IBS men när jag efter ett och ett halvt år inte fixade jobba mer började man leta efter andra orsaker. IBS gör inte så ont. Jag blev sjukskriven (fortfarande sjukskriven efter drygt tre och ett halvt år).

Ett titthål gjordes och man konstaterade endometrios. Fick all tänkbar hormonell behandling som inte hjälpte så till slut opererade man bort livmodern. Någon månad efter operationen blev jag bättre, mindre smärta och var på väg tillbaka till arbetet. Något hände och jag fick mer ont igen.

Efter ett halvår till tog man bort en äggstock och båda äggledarna. Detta hjälpte inte alls. Det enda som såg lite annorlunda ut under operationen vara att jag hade förstorade vener.[…]

Hemma läste jag på om allt vad gäller smärta och fick komma till smärtenheten här på sjukhuset. Efter mycket medicinsk dribblande med olika starka preparat insåg man att jag inte hade någon nervsmärta. Det enda som hjälpte mig var morfin och akupunktur.[…]

I början av oktober var jag i Malmö. Fick sju fjädrar insatta. Efter lokalbedövning gick de in i varje ljumske med ett nålstick. Gjorde lite ont just när de satte in fjädrarna. Under ingreppet var jag vaken så att jag kunde prata med dem och ibland följa med på röntgenskärmen (vilket jag tyckte var spännande). Efter ingreppet fick jag ligga still i två timmar och sedan åka hem. Första dagen efter gjorde inte så ont. Sedan blev det värre under ca två veckor. Trodde nog inte att det skulle göra så ont men kan jämföra med smärtan efter en operation. Säkert olika hur smärtan känns och beroende på hur många fjädrar som sätts in.

Har märkt en förändring efter ingreppet, har mindre ont och har mer energi. Inser att jag har en lång väg tillbaka eftersom jag gått så länge med smärta. Jag är försiktigt hoppfull till att man hittat orsaken till min smärta. […]

Jag får akupunktur 2 ggr/veckan, har Norspan-plåster 10ug/timme (morfinplåster) samt diklofenak och Alvedon vid behov. Detta har hjälpt mig i alla fall att komma ur soffan stundtals.

 

Tracey (från nätet. Eng)

TRACEY EVERSFIELD, 31, spent an entire day with her back jammed up against her wardrobe, hugging her knees to her chest. It was the only position that gave her relief from the pain that sears through her abdomen for two weeks out of every month, pain so severe she sometimes has difficulty standing.
About 15 per cent of women of reproductive age suffer from pelvic pain. Many are forced to take several days off sick every month; it is estimated that the National Health Service spends around pounds 160m a year on tests, many of them inconclusive, to find the root of the problem.